3月21日是世界睡眠日。在不少人饱受失眠困扰的今天,“倒头就睡”常常被视为睡眠质量好的表现。但不受控制的“秒睡”,并不是什么好兆头,而可能是罕见病——发作性睡病的信号。
被误会的“秒睡”
其实是一种罕见病
韩芳教授(北京大学人民医院呼吸睡眠医学科主任,北京大学睡眠研究中心主任)介绍,发作性睡病是一种慢性神经系统疾病,属于罕见病范畴。核心问题是大脑中负责调节清醒状态的神经递质“下丘脑分泌素”(又称食欲素)缺乏或功能障碍,导致睡眠与觉醒的边界模糊——患者白天无法维持清醒,夜间睡眠结构紊乱。
简单来说,就是大脑的“清醒开关”失灵了,无法在“睡”与“醒”之间稳定切换。这就导致患者即使夜间睡够8-10小时,白天依然会无法抗拒地陷入短暂睡眠,可能在开会、上课、走路甚至吃饭交谈时突然睡着。
韩芳教授介绍,我国大概一万个人中有四五个人是发作性睡病患者。由于疾病罕见,大众认知度不足,或者症状与其他问题相似,该病误诊率居高不下。
发作性睡病患者从发病到确诊平均要经历8-22年。患者日常嗜睡的表现,常被误解为“懒惰”“态度不端正”,上班打瞌睡,被误解为“不敬业”,经常被笑称为“睡神”,让他们既承受身体不适,又背负心理压力。
韩芳教授强调,发作性睡病若能及早发现、规范管理,能最大程度减少疾病对患者生活的影响。
别忽视!
发作性睡病的5个典型信号
如何区分普通的“犯困”与发作性睡病?韩芳教授提醒,如果出现以下一种或多种情况,应引起重视,可能是发作性睡病。
1. 日间过度嗜睡:白天在任何时间、任何地点,会无法控制地陷入短暂睡眠。比如,工作、学习、走路、吃饭、交谈时突然入睡。即使每天睡够8-10小时仍无法缓解这种情况。
2. 猝倒:突然发生的肌肉无力,常与大笑或愤怒等情绪触发有关。持续数秒至数分钟后可自行缓解。比如,走路时突然感觉膝盖软一下,看到有趣的电视节目突然眼皮抬不起来了。
3. 入睡前幻觉:在即将入睡或醒来时,出现生动、逼真的幻觉,多偏恐怖,如看到黑影、听到怪声等。容易被误以为是精神分裂症。
4. 睡眠瘫痪:俗称“鬼压床”,在入睡或醒来时意识已清醒,但身体肌肉仍处于睡眠的麻痹状态,无法睁眼、无法活动。
5. 夜间睡眠紊乱:频繁觉醒、多梦、睡眠不深,导致白天更困,形成恶性循环。
如出现以上症状,建议到正规医院的睡眠中心或睡眠专科进行系统诊断。
发作性睡病早识别早干预很关键
发作性睡病不仅会严重降低患者的生活质量,影响学习、工作和社交,更暗藏安全隐患——如果患者在开车、操作机械时突然入睡,可能引发严重的安全事故。因此,早发现、早诊断、早干预非常重要。
目前,国家卫生健康委发布的《86个罕见病病种诊疗指南(2025年版)》已将发作性睡病正式纳入国家规范化诊疗管理体系。
韩芳教授提醒,出现相关症状后,可前往专业睡眠医学科就诊,通过一系列规范检查明确诊断,在医生指导下采取药物与非药物结合的方式干预,同时建立健康的生活方式,能有效控制症状,减少疾病带来的影响。
1. 早发现:多项检查精准“揪出”疾病
●嗜睡量表评估:了解详细病史,包括睡眠习惯、日间困倦或疲劳程度以及任何可能的触发因素。
●多导睡眠监测:监测夜间睡眠结构,判断是否存在睡眠片段化、快速眼动睡眠异常等。
●多次睡眠潜伏期试验:白天进行5次小睡测试,若平均入睡时间<8分钟,且出现2次以上快速眼动睡眠,为重要诊断依据。
●脑脊液食欲素的测量:检测脑脊液中下丘脑分泌素-1的水平,1型患者通常显著降低(<110皮克/毫升),是确诊的关键指标。其作为诊断发作性睡病的金标准,一方面能精准确诊并完成疾病分型(如1型、2型),对后续的治疗也有指导价值。
●基因检测:基因检测有时被用于发作性睡病的支持临床诊断。其中,HLADQB1*06:02是发作性睡病中最常见的遗传指标,在约90%的发作性睡病1型患者中呈阳性。
2. 早治疗:科学管理尽早找回清醒生活
发作性睡病早期干预和科学管理至关重要,除了特定治疗,生活方式管理和外界支持等也必不可少。
日常患者可以通过饮食、睡眠、休闲活动等多个方面改善病情。比如,每天固定时间上床、起床;每天进行2-3次短暂小睡;避免情绪过度激动(如大笑、大哭);家人与朋友应给予理解与支持,必要时寻求心理疏导。
(原文链接:“秒睡”是睡眠好吗?医生提醒:出现5种表现当心这种罕见病)